La terza Giornata delle Malattie Neuromuscolari
Dopo i successi delle due edizioni precedenti che hanno riscosso un ampio successo, sia come partecipazione di pubblico sia come ricchezza dei temi trattati, si è tenuta sabato 9 marzo la terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari, contemporaneamente in 17 città italiane, sedi di centri esperti, tra cui anche Parma.
Il progetto è stato ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon. La Giornata ha ottenuto il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).
Scopo dell’iniziativa: offrire a specialisti, associazioni di pazienti, infermieri, fisioterapisti, medici di base e pediatri un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti.
A Parma i lavori si sono tenuti presso l’hotel San Marco di Pontetaro. Ad aprire i lavori è stata la dottoressa Letizia Manneschi dell’UO Neurologia - Ospedale di Vaio e collaboratrice della nostra associazione, organizzatrice e referente dell’evento nella nostra provincia. Il suo intervento è stato dedicato alla transizione dall’età giovanile a quella adulta in queste patologie. “La Giornata-ha spiegato-è una preziosa occasione di confronto sui progressi diagnostici e terapeutici, sulle offerte delle strutture ospedaliere e del territorio e soprattutto sui bisogni dei pazienti e dei loro familiari”. Sono intervenuti numerosi esperti, anche provenienti da altre città, tra loro la dottoressa Isabella Allegri della Neurologia di Parma, altro referente medico della UILDM di Salsomaggiore.
Il convegno è stato preceduto da una giornata in cui il neurologi di Vaio sono rimasti a disposizione per visite gratuite e maggiori informazioni su diagnosi, terapia e percorsi di cura nelle malattie neuromuscolari. Eravamo presenti anche noi con un banchetto informativo ricco di materiale sulle attività dell’associazione.
Le malattie neuromuscolari
Con il termine malattie neuromuscolari parliamo di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono circa 80 forme diverse. Si tratta di un gruppo di gravi patologie a livello neuromuscolare che provocano una lenta, ma progressiva perdita di tessuto muscolare scheletrico - sostituito gradualmente da tessuti adiposi e connettivo/fibrosi - e una conseguente condizione generale di debolezza. Nel tempo si può assistere a una perdita sequenziale delle capacità motorie - fino alla perdita della possibilità di camminare e stare in piedi - respiratorie e cardiache.
